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Martes 3 de Diciembre de 2024.
Discapacidad y familia
Estamos todas las MujeresPilar invitadas a esta charla que dará el Dr. Burgos, Médico pediatra y coordinador de la clínica interdisciplinaria de niños con síndrome de Down en el Hospital Austal.
Será el 8 de mayo a las 20 horas en el Hospital Universitario Austral
La familia es el referente y soporte más relevante para la gran mayoría de las personas.
Su papel es esencial en el proceso de cuidado, crianza y educación de los hijos, es el entorno más adecuado para que las personas se desarrollen de manera integral, aprendan a socializar y a expresar y recibir afecto y comprensión.
La discapacidad irrumpe en el curso vital de una familia como algo imprevisto, que se presenta de un momento a otro, sin tocar la puerta, y que produce una gran desorganización y alteración en el orden en el cual se venían moviendo hasta entonces todos los integrantes de la familia.
Este hecho significa una sumatoria de dolores para cada uno de los integrantes. El objetivo de esta charla es transmitir mi experiencia de más de dos décadas como Pediatra y quince de ellos como Coordinador de la clínica de niños con Síndrome de Down con familias que tienen un hijo o familiar con discapacidad.
Sabemos que la familia que tiene un ser amado con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico. Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación a cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad.
El nacimiento de un niño con discapacidad supone un reto para toda la unidad familiar, especialmente para los padres, que pueden enfrentarse a sentimientos contradictorios derivados del desconocimiento y la desorientación.
Es debido a estas características y funciones naturales, que la familia se constituye en la instancia más potente e insustituible para el desarrollo socio-afectivo de todas las personas y, de manera especial, para los miembros del hogar que tienen alguna discapacidad. Los familiares suelen ser los principales motivadores emocionales y rehabilitadores durante este proceso.
Si existen dificultades en el entorno familiar, sus resultados son más lentos y tienen más riesgo de sufrir depresión y angustia. De ahí la importancia de la inclusión del paciente, en la mayor medida posible, sin importar la condición en la que se encuentre.
La familia no debe promover un trato diferenciado especial o una actitud compasiva y sobreprotectora; sino, por el contrario, se debe lograr un trato que posibilite el desarrollo de sus potencialidades y capacidades, asumiendo y promoviendo las condiciones de equidad y la igualdad de oportunidades.
Helen Keller, escritora y oradora, sorda y ciega dijo una vez que «...Cuando una puerta de felicidad se cierra, otra se abre, pero muchas veces miramos tanto tiempo la puerta cerrada, que no vemos la que se ha abierto para nosotros».
Intentaremos crear un ámbito de reflexión para lograr caminar hacia adelante con profunda convicción y fuerza anímica y emocional.